Türkiye’de 4 milyona yakın kişi, nadir hastalıklarla baş etmeye çalışıyor. Yahu, tam 4 milyon insan… Prof. Emel Cabı Ünal, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde konuştu, dedi ki; bu rakamlar sadece sayı değil, her biri birer insan yaşamı. Ülkemizde her 2 bin kişiden 1’ini etkileyen bu hastalıklar, ne yazık ki tanı ve tedavi süreçlerinde büyük zorluklar çıkarıyor. İşin aslı şu ki, yalnız bireysel değil, toplumsal bir mesele bu.
Akraba evlilikleri, Türkiye’de her 5 çiftten 1’inde görülüyor. Hadi canım, diyorsun ama öyle… Bu da genetik hastalıkların artışına zemin hazırlıyor. Türkiye’de nadir hastalıklarla yaşayanların sayısının 2,9 ila 4,8 milyon arasında olabileceği tahmin ediliyor. Dünya genelinde ise bu sayı 300 ila 400 milyon arasında. Vallahi dünyada da durum farklı değil, herkes bu dertte.
İşin tuhafı, bilinen 6 bin ila 8 bin arasında farklı nadir hastalık varmış ve bu sayı her geçen gün artıyor. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümü’nden Prof. Ünal, bireylerin ve ailelerin bu süreçte nasıl yönlendirilmesi gerektiğini belirtti. Eğitimden kopmadan, sosyal yaşama dahil olunması gerektiğini vurguladı. Genetik taramalar ve tanı süreçleri iyileştikçe, erken tanı ile daha çabuk çözümler bulunabiliyor.
Nadir hastalıkların çoğunun kesin tedavisi yok, ama hastaların yaşam kalitesini artırmak için destekleyici tedaviler önem taşıyor. Hastalığa göre özel diyetler, protezler, fizyoterapi, psikososyal destek… Bunlar önemli. Ünal, bu desteklerin düzenli ve erişilebilir olması gerektiğini söyledi. Özellikle akraba evliliği oranının yüksek olduğu ülkelerde genetik geçişli hastalıkların daha fazla görüldüğünü de belirtti.
Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili farkındalık artıyor. Erken tanı, sadece hastalığın adı konması değil, aynı zamanda ailenin doğru yönlendirilmesi ve tedavi sürecinin etkin yönetilmesi anlamına geliyor. Yani işin özü, ne kadar erken tanı konulursa o kadar iyi. Bakalım bundan sonra ne olacak? Gelişmeleri takip ediyoruz…
Görsel Kaynak: Orijinal Haber
