Türkiye’de her 5 çiftten biri akraba evliliği yapıyor, yahu inanır mısınız? Bu durum, ülkemizde 4 milyon kişinin nadir hastalıklarla mücadele etmesine neden oluyor. İstanbul’da bir cumartesi akşamı, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla yapılan açıklamalarda, bu gerçekler yeniden gündeme taşındı. Emel Cabı Ünal’ın dediğine göre, erken tanı hayat kurtarabilir, ama sadece tanı koymak yetmiyor; ailelerin doğru yönlendirilmesi ve izlem planlarının yapılması da şart.
Vallahi, bu işin aslı biraz karışık ama önemli. Türkiye’de akraba evliliği oranı yüksek olunca genetik hastalıklar da artıyor. Prof. Dr. Ünal, bu konuda uyarıyor: “Özellikle bizim gibi ülkelerde genetik geçişli hastalıkların görülme olasılığı artıyor.” Düşünsenize, 6 bin ila 8 bin arasında farklı nadir hastalık saptanmış ve bu sayı artmaya devam ediyor. İnsan ister istemez düşünüyor, bu kadar hastalığın arasında nasıl ayakta kalacağız?
Bakın, iş sadece rakamlarla bitmiyor. Nadir hastalıklarla yaşayan kişi sayısının 2,9 ila 4,8 milyon arasında olduğu tahmin ediliyor. Ünal, bu durumun yalnızca bireysel bir sağlık sorunu olmadığını, toplumsal bir mesele olduğunu söylüyor. Hastalığa göre özel diyetler, terapiler, eğitim programları derken, liste uzayıp gidiyor. Amaç, bu desteklerin düzenli ve erişilebilir olması. Yoksa bu kadar insan ne yapacak?
Nadir hastalıkların büyük çoğunluğunun kesin bir tedavisi yok, ama yaşam kalitesini artırmak için destekleyici tedaviler önemli. Dr. Ünal’ın dediğine göre, hastaların yarısından fazlası çocukluk çağında tanı alıyor ama bazen tanı gecikmeleri yaşanıyor. Neyse ki farkındalık arttıkça, erken tanı ve genetik taramalar daha kolay hale geliyor. İşte, hayat bu kadar karmaşık.
Sonuç ne olacak, bilemiyoruz. Ama nadir hastalıklarla yaşayan milyonlarca insanın sesi duyulmaya devam edecek mi? Bu desteği nasıl sağlayacağız? Gelişmeleri takip ediyoruz…
Görsel Kaynak: Orijinal Haber
